6 tips när vården inte räcker till

Känner du dig ensam i dina vårdmöten? Förstår de inte dina symptom, eller känner du dig avfärdad? Det här är för dig som känner dig osäker, överkörd eller inte får hjälp.

Jag har också varit där, miljoner symptom som läkaren och psykologen inte kan svara på. Känt mig ifrågasatt. Brutit ihop av bemötandet. Inte fått någon som helst hjälp.

Till slut gick det inte längre, jag avbröt min behandling och sökte vård utomlands istället. Och fick fantastisk vård. Av personer som visste precis vad jag gick igenom, varför jag gick igenom det, och hur jag skulle lindra det. I grupper med andra som hade samma konstiga symptom som jag, och som ändå kunde läka.

Och i frustrationen över att det finns massor av forskning kring vad utmattning beror på och hur man läker det, att det finns massor av verktyg, men att de inte används i sverige, i den frustrationen skapade jag min blogg och min podd. Ingen ska behöva vara sjuk. Oavsett om du varit sjuk länge, eller om du är jättesjuk, kan du bli frisk.

Under det år jag delat min kunskap har jag mött så många som blivit bättre. Personer som varit sjuka i 5, 7 eller 10 år och som plötsligt blir bättre. Personer som gett upp hoppet, men nu fått det tillbaka. Så bara för att du känner att vården inte gör dig friskare betyder det inte att du inte kan bli frisk. Du kan bli frisk. Det finns hopp för alla.

Du är stark, även om du är sjuk

Det första jag vill säga är att du är otroligt stark som över huvud taget klarar att ta dig igenom ett läkarbesök. Jag tror inte det finns många tillfällen då man är mer utlämnad, mer i underläge, än när man sitter som utbränd hos läkaren. Du ser helt frisk ut, du är hyfsat fysisk hel, det är i alla fall inget som syns på utsidan, och du ska försöka förklara att du är jättesjuk. Jag tyckte det var hemskt. Jag tyckte det var förnedrande. Jag kände mig som en lögn som satt i prydliga kläder, med nytvättat hår och argumenterade för att jag var sjuk.

Det är också hemskt att behöva svara på fem miljoner frågor om ditt privatliv, dina relationer, ditt jobb, inför en människa som inte känner dig, men som skriver ner allt i en journal så att andra kan läsa. Och när man är så fruktansvärt trött och livet bara rasar omkring sig så finns ingen energi kvar att hantera känslor, så man gråter så mycket lättare. Och jag kände mig inte mer värdig av att gråta och snora inför denna läkare.

Så, först av allt, du är fantastisk som går igenom detta. Du är så stark som klarar det.

Tips för hur du kan få den vård du behöver

1. Skriv ner vad du vill ha sagt, eller ta med någon

Mitt första tips är att innan mötet skriva ner vad det är du vill säga, vilka symptom du har och vilken behandling du vill argumentera för. När vi är utbrända funkar hjärnan inte toppen ens från början, och det blir inte bättre i en situation där du känner press och stress och rollerna är ojämlika.

Det är läkaren som styr samtalet, och det kan vara lätt att glömma bort det man vill ha sagt om han eller hon inte frågar om exakt det. Genom att ha med en lista med det du vill ha sagt kan du bocka av att du faktiskt fått fram det du ville få fram, ställt de frågor du ville fråga. Jag gick alltid på mina läkarbesök med anteckningsbok och penna.

Om hjärnan känns riktigt paj, eller om du känner dig alltför utsatt eller ensam, ta med någon. Gå igenom din lista med din stödperson, och se till att den bockar av och argumenterar för dig. Att ha med någon kan också ändra maktbalansen, så att du slipper känna dig mindre underlägsen. För helt ärligt, det finns fantastiska läkare, men det också en del som får en att känna sig som att man är en olydig femåring. Och då kan man behöva stöd.

2. Ersätt telefonsamtal med fysiskt möte

Det andra som jag gjorde var att be att få komma på möte, inte bara ta telefonavstämningar. Min läkare tog först bara telefonmöten, men ett telefonmöte är ju 5 minuter. Hur ska man hinna förklara komplexa saker som utmattning på 5 minuter? Jag upplevde att när jag kom på fysiskt besök så hade han mer tid för mig, lyssnade mer på mig och vi fick ett bättre samtal.

3. Runda läkaren

Mitt tredje tips är att när du vill ändra något, prata med receptionen, inte läkaren. Jag skulle aldrig vågat säga till läkaren att jag inte ville ha telefonmöten, utan jag ringde till receptionen och pratade med dem. Att kritisera någon är jobbigt, att kritisera någon som har en maktposition i förhållande till dig är ännu jobbigare. Att prata med en receptionist är mycket enklare.

4. Byt läkare

Blir du inte lyssnad på, se om du kan byta läkare. Jag hade en läkare, som över telefon, inte ville låta mig gå ner i tid när jag gick tillbaka till jobbet första gången, och det inte gick så bra. Jag var på väg att krascha mer än när jag blev sjukskriven första gången, men läkaren kunde bara gå med på att jag skulle få vara kvar på 50 % istället för att gå upp till 75 %, medan jag ville gå ner till 25 %.

Efteråt ringde jag till receptionen och förklarade att jag inte kände mig lyssnad på, och fick byta till en annan läkare. Han sjukskrev mig på 100 %.

5. Säg nej till för långa tillfällen

Mitt femte tips, som jag inte gjorde men borde ha gjort, är att säga nej till för långa tillfällen. Jag skulle gå i terapi, och varje tillfälle var 45 minuter. Det här var när jag var som värst, och jag låg utslagen i två dagar efter ett sånt långt tillfälle. Jag orkade ju bara prata i telefon i 20 minuter med en kompis, hur skulle jag då orka 45 minuter med en psykolog? Behandlingen ska ju göra dig bättre, inte sämre. Så om du känner att det är för långt, säg att du inte orkar så långt och vill ha kortare, eller digitalt så du i alla fall slipper resan till och från.

6. Utgå från att vården vill dig väl

Och så slutligen, mitt sjätte tips. Ta in taggarna. När jag ser tillbaka på den vård jag fick, så undrar jag hur annorlunda det skulle varit, om jag hade ändrat min attityd. Jag gick in i vården med det jag sett andra uppleva i sin kamp för sjukskrivning. Jag utgick från att min läkare inte skulle tro på mig och att jag skulle behöva ha ett regelrätt krig mot försäkringskassan för att få vara sjukskriven.

Varken mina läkare eller psykologer var särskilt kompetenta, och de kunde inte hjälpa mig. Men det är inte sak som att de inte försökte. När jag ser tillbaka på mina samtal med läkaren så kan jag se att han faktiskt lyssnade och försökte. Ha förstod inte, och han visste inte vad han skulle göra, och han var stressad över att han uppfattade att försäkringskassan hade en 6-måndersgräns. Men han sjukskrev mig faktiskt alltid på den grad jag ville.

Hade jag dubbelkollat med försäkringskassan hade jag lärt mig att det inte var lika hårt med 6-månadersgränsen längre.

Så om jag hade gått igenom det här igen, hade jag utgått från att läkaren faktiskt vill mig väl. Men att ibland finns inte kompetensen, och ibland finns inte möjligheterna. De är lika fast i ett system de inte kan påverka.

Vården är ett system som bygger på att alla ska behandlas lika. Det funkar jättebra på benbrott. Alla benbrott är ungefär likadana och läker med gips. Utmattning är otroligt komplext. Det beror på en miljon olika faktorer som ingen kan förutsäga, för då hade vi inte blivit utbrända. Det yttrar sig på lika många sätt som det finns individer, och läker på lika många olika sätt.

Och mitt i detta sitter en läkare, som kanske har sovit dåligt för att hans barn har kolik, och har 20 minuter på sig att både förstå vad du är för sjuk, varför, vad du ska göra åt det och fylla i en journal i ett IT-system som är så dåligt gjort att det tar honom 10 minuter.

Tyvärr är det vi utbrända som får ta smällen. Men jag hoppas att med de här tipsen så kan du få lite bättre vård i alla fall. Och än en gång, du är så stark som tar dig igenom detta. Du har det här. Jag tror på dig.